“手抖,得帕金森了?”生活中常听到的这句玩笑话,其实只描述了帕金森病(PD)诸多症状中的一条。从1817年发现至今,帕金森病走过了200多年历史,已成为继肿瘤、心脑血管病之后中老年人健康的“第三杀手”。
今天是世界帕金森病日。迄今为止,帕金森病的病因仍不明确,无法根治,且人们对帕金森病的认识依然不足,治疗水平的地区差异明显。相当一部分中晚期患者因经济负担最终放弃进一步手术治疗可能带来的帮助。
全球帕金森病患者一半在中国
在我国有超过200万的帕金森病患者,占全世界帕金森病总患者数近一半,且每年新增病例超过10万人。帕金森病是一种常见的神经退行性疾病,主要影响中老年人,近年来逐渐出现年轻化趋势。它的主要症状表现为静止性震颤,就是平常所见的手抖;肌肉僵直,帕金森病患者的肢体和躯体通常变得很僵硬;运动迟缓,甚至做一些日常生活的动作都有困难,如解系鞋带、扣纽扣等动作变得比以前缓慢许多,或者根本不能完成;此外,字越写越小的“小写症”、“面具脸”也是其主要症状表现之一。
在世界帕金森病日前夕,上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科、功能神经外科举办 “世界帕金森病日”健康宣教。该院神经病学研究所所长、被誉为“中国帕金森病第一人”的陈生弟教授坦言,帕金森病本身不致命,一般不影响寿命。随着治疗水平的提高,越来越多的病人通过药物或者手术是可以维持比较好的生活质量。但是,若没能得到及时和合理的治疗,随着疾病的进展,会严重影响帕金森病人的日常工作和生活,甚至导致生活不能自理而致残,最后出现如肺炎、泌尿系统感染、跌倒等可能会威胁到生命的并发症。
认知度有提升 治疗尚存差异
近10年,人们对帕金森病的认知度有了显著提高,但不同地区差异明显;同样,诊疗水平的地区差异,也是导致病人无法得到规范化治疗的原因之一。“帕金森病患者一定要早期接受规范化药物治疗。”陈生弟教授表示,帕金森病进展到中晚期时,对药物的反应会变差,药效维持时间会缩短。早期在医生的指导下合理用药,有助于改善症状,提高生活质量。
现实情况是,有相当一部分帕金森病患者因早期症状不明显而耽误了治疗。常常,患者认为“动作慢”是“由于年纪大了”;颤抖也因同时多是其他疾病的表现而没法被精准判断甚至并误诊。63岁的市民周先生10年前确诊帕金森病前,由于没有静止性震颤的症状,一家医院的骨科将其诊断为颈椎病,治疗一年左右不见好转。辗转来到陈生弟教授的门诊后,很快就确诊了帕金森病,对症治疗后,病情得到了很好的控制。
“帕金森病的初期诊断是个大问题,这是因为症状不典型而且是渐渐出现并加重的。”陈生弟教授说,目前,帕金森病的治疗方案包括药物治疗、手术治疗、运动疗法、心理疏导及照料护理等,药物治疗为首选且是全部医治进程中的主要治疗手段,手术则是药物的有效补充。在临床上常遇到许多误诊了大半年才确诊的病人,还有一些病人,明明已经诊断明确,治疗效果却不甚理想。陈生弟教授曾遇到过一名60多岁的男性患者,在外院明确诊断后服药一年,病情始终控制不好,来到瑞金医院求助,陈生弟为他调整了药物和药量,同时不断优化用药方案,其帕金森病最突出的症状基本得到控制。“实际上,治疗效果的差异,与医生本身的水平有关,也与患者的依从性有关。比如还有一些病人,药吃吃停停,医治周折、频繁更换医生致使用药允从性差,效果难以确保。”
陈生弟教授强调,帕金森病的药物治疗外,保持乐观心态、辅以科学护理和合理康复锻炼的综合治疗也很重要。太极拳训练可以有效减轻患者肢体僵硬程度、改善肢体灵活性,同时提升患者记忆力。目前,陈生弟教授正在北京、上海等地推广帕金森病患者的太极康复锻炼,并对其疗效进行科学评估。
手术费用昂贵 医保缓解负担
帕金森病的治疗是一个需要个体化、长期综合管理的过程,包括药物、DBS(脑深部电刺激,即脑起搏器)手术、肉毒素、康复、心理以及饮食调理等多种治疗手段的综合运用,以达到最佳的个体化治疗效果。功能神经外科主任孙伯民教授介绍,DBS就是在大脑中安装一个脑起搏器,通过植入大脑中的电极,发射电脉冲至控制运动的相关核团(苍白球内侧核或丘脑底核等),调控帕金森病患者脑内异常的神经电活动,从而达到减轻和控制帕金森病症状的目的。
但这并不意味着这些人都可以进行DBS手术。“DBS有严格的手术指征,当药物控制症状的效果明显减退、出现明显的运动波动或异动症、病情已严重影响到患者的生活自理时,可让医生评估进行手术。”孙伯民教授介绍,DBS除了可以显著改善帕金森病患者的震颤、僵直等,亦可能延缓帕金森病的进展。一次手术可维持15年,此后再将电极取出并做“升级”。1999年,孙伯民开展了中国大陆第1例DBS治疗帕金森病。不过,在我国,目前仅有千分之三的帕金森病患者接受手术治疗,远远低于美国8%的比例。高昂的费用是影响患者享受DBS的绊脚石之一。
瑞金医院神经内科主任医师刘军介绍,国内有跟踪调查显示:2014年,帕金森病患者全年平均支出疾病相关费用占家庭年平均收入的44.8%。特别是DBS的费用,20万-30万全自费,给帕金森病患者的家庭带来巨大的经济负担。且帕金森病属神经退行性疾病,会不断进展恶化,通常药物治疗3-5年后,效果不如早期明显。
去年4月1日,在上海市医保部门的推动下,上海市DBS被纳入医保目录。全市主要的DBS医保定点医疗机构有瑞金医院、华山医院、长海医院等。所有DBS治疗患者均可在起搏器部分享受5万元减免。这一惠及上海民生的政策已实施一周年,孙伯民教授介绍,一年来,瑞金医院共进行DBS手术600余侧(患者根据病情接受一侧或两侧手术),较未纳入医保前的年手术量增幅达近50%。